склеродермия

[Валька]

Мне 30 лет. Склеродермия у меня с 4 лет. Мне она пока жить не мешает. Но хотелось бы узнать что нибудь новенькое и найти друзеи по несчастью. Оксана

[Валька]

Ну вот и cдеcь никто ничего мне неможет сказать. что ж а одна такая что ли?

[Gruber Elena]

не такая уж частая эта болезнь...
_________________
мой живой журнал

[Валька]

да, не такая уж частая, но я надеялась что кто нибудь что нибудь знает!

[Gruber Elena]

ты же друзей по несчастью ищещь...вот и не нашлось....а просто так информацию надо в интернете искать и на спец.сайтах, по-моему...
_________________
мой живой журнал

[Lana94]

Оксана,я тебя понимаю.т.к. я в своей практике видела людей страдающиx етим заболеванием.тебе еще везет,что ты не мучаешься от осложнений,которие часто приводят к инвалидности.да я думаю,что ты уже прочитала кучу книг и знаешь,что ето за болезнь.

[Gruber Elena]

[Валька]

Да я уже много читала, много знаю но одно дело почитать а другое поговарить. Ну а вообще я рада что нет таких. все-таки болесзнь . Ну а у меня форма очень легкая, поэтому не такая уж я и больная.

[Liluu]

А форма у тебя кожная или системная?

[Валька]

У меня кожная. Но вот я еще никогда НИКОГО не встречала с этои болезнью а вы все уже знаете. Расскажите что нибудь, поделитесь.

[Эстония]

А что это за болезнь?Просветите незнающих.Это когда пятна на коже белые?Нарушение пигментации?

[Vlad Chubuchny]

Для общей информации дай поиск в google: медицинская энциклопедия склеродермия
Здесь можно почитать статью про склеродермию в Русском меджурнале
http://www.rmj.ru/rmj/t6/n8/2.htm
Сайт международного общества по склеродермии (есть русский язык)
http://www.sclero.org/lang/russian/a-to-z.html
есть форум (на английском) по склеродермии
http://groups.msn.com/Sclero/messageboard.msnw

[Gruber Elena]

[Liluu]

Кожная форма не есть форма системная, а если не прогрессирует или прогрессирует медленно на качество жизни вообще не влияет,если конечно не поражены открытые участки кожи и человек особенно не комплексует по этому поводу.Беречься очень надо.Вести так сказать здоровый образ жизни,так как снижение иммунитета может привести к рицедиву и прогрессу.
У меня были такие пациенты.Самое главное начальную стадию не прозевать,когда только отек и уплотнение и чуть чуть синевы.
Банальным пенициллином на начальной стадии лечат
Дай Вам Бог здоровья

[gala_df]

У моей 12-летней племянницы кожная склеродермия лет с 6. Лечат...
У моей "свекрови" была кожная скеродермия лет 20 назад (она думает, на нервной почве). 4 года лечили в Буэнос Айресе каким-то экспериментальным методом, вылечили. Мы спрашивали про этот метод, но лечившие ее врачи сказали, что племянница еще мала, что метод лучше применять после 15-16 лет.

[Валька]

Вот уже сколько нового узнала. спас ибо.

[curioso]

[Валька]

Ои спасибо большое за поздравления! Очень очень приятно!

[Валька]

У меня склеродермия с 4 лет. Я занималась фигурным катанием и упала, был синяк. На следующии день в детском саду сделали прививку (какую не помню) и этот синяк потемнел и омертвел. Только в первом мединституте мне поставили диагноз склеродермия. В 1977 эта болезнь не особо была изучена, да и на сегодня не так много знаут. До 10 лет меня раз в год клали в больницу и всу обследовали а потом я плюнула на это дело и больше ни куда не ходила. Поэтому мне очень интересно как себя чувствуют люди с моим диагнозом.

[Gruber Elena]

Валька, то есть кроме того случая, тебя больше ничего и нигде не беспокоит???
_________________
мой живой журнал