Помогите ребёнку. Очень редкая болезнь- синдром Ретта

[Lorena]

Тяжелая ноша выпала на долю родителей, ибо в их случае непонятно ЧТО ЛЕЧИТЬ и вообще что делать? И это всё при отсутствии каких-либо средств к дальнейшему лечению. Единственный их шанс это полное качественное обследование ребенка в хорошей клинике, которая специализируется в психиатрии. Таковая клиника есть и в ней девочку уже обследовали (результаты смотри ниже). Сейчас же они приглашают семью на дельнейшее обследование, причем их настолько заинтересовал этот единичный случай, что часть обследований будет бесплатным. Но вот даже на дорогу у семьи нет никаких средств...

Ниже я привожу реквизиты для перечисления помощи и контакты, а также приглашение и перевод выписки... Помогите им Христа ради.

Реквізити для здійснення переказів на рахунок в гривнях
Назва банку: ЛОФ АКБ Укрсоцбанк
МФО банка: 325019
Рахунок: 29099600120001
Код ЗКПО: 09325011
Призначення платежу: зарахування коштів для лікування хворої дитини на рахунок 1000641851 Пророк Роман Андрійович.




http://www.donor.org.ua/index.php?module=a...p;c=1&id=1675

"Судя по комментарию, отечественные медики не слишком высоко оценивают шансы Зоряны не то что на выздоровление, но просто на возможность вести нормальный образ жизни. Такое сомнение высказывает и педиатр-генетик Львовского генетического центра Вера ШУВАРСКАЯ, непосредственно наблюдавшая девочку.

«Мы провели все необходимые анализы, — утверждает она, — Зоряна после пяти лет четыре раза сдавала анализы на наличие пролина и некоторых других белков. Конечно, ошибиться может каждый — это ведь биохимия! — но полагаю, что мы достаточно точно установили диагноз. Поверьте, к девочке было проявлено максимум внимания. Наши методики не намного отличаются от тех, по которым работает весь мир. Если говорить о гиперпролинемии, то установить ее тип — 1 или 2 — мы не сможем, но о наличии самого заболевания можем говорить с уверенностью. Я понимаю родителей, это страшная трагедия. Они пытаются найти возможности вылечить ребенка. Дай Бог, чтоб им кто-то помог. Но, к сожалению, это заболевание сегодня не лечится нигде».

Между тем за рубежом люди даже с наиболее тяжелыми, прогрессирующими заболеваниями не вычеркиваются из жизни. Правда, в одиночку это невероятно сложно сделать даже гражданам высокоразвитых стран — им оказывает поддержку государство. В данном случае нужны даже не деньги (их отец девочки намеревается найти самостоятельно), а лишь направление на лечение. Судя по словам Валентины Борисовны, его можно будет получить после того, как придет вызов из клиники, которая готова лечить девочку, и полное описание тех медицинских процедур, которые будут ей проводиться".

http://www.zn.ua/3000/3450/59864/
_________________
"Основной признак мудрости - терпимость к недостаткам других людей" Конфуций

[натагидра]

Зорянка из Львова .

По последним результатам синдром Рета не подтвердился , но что с девочкой до сих пор не ясно . Ждем результатов дополнительного анализа из польши.
Роман сказал что в любом случае им не смогут помочь на Украине поэтому ини будут искать возможность переехать в любую европейскую страну где Зорянке смогут обеспечить должный уход. Роман согласен работать где угодно, чтоб только дочери було хорошо .

Однажды в разговоре Роман сказал что в нашу больницу - концлагерь ребенка больше не отдаст. Лучше уж своими руками....
Сколько выдержат в етом аду родители неизвестно

Если здесь есть ребята помогавшие устроиться в Италии семье Ткачь отзовитесь.