Сегодня впервые об этом заболевании заговорят на телевидении

[Oxana80]

Буллезный эпидермолиз это страшное генетическое заболевание. Многие в России, а так же думаю и на Украине, не знают об этой болезни, но сотни взрослых и детей ей страдают (очень страдают!). В России им не могут помочь и даже не могут облегчить страдания. Сегодня впервые об этом заболевании заговорят на телевидении - 1 ый канал "Человек и закон" http://samaratoday.ru/news/6075 . Хочется надеяться, что чем больше людей узнают об этом заболевании, тем больше о нем начнут говорить и тогда шансы на получение полноценного лечения в России возрастут у многих детей.

[Алёна Ravenna]

Вчера в передаче "Человек и Закон" был сюжет про чудесную девочку Лизу Кунигель, которая вот уже 8 лет со своей удивительно мужественной мамой сражаются практически без какой-либо помощи со стороны государства с этой страшной болезнью. Я не могу найти себе место после этого сюжета. Искала в интернете банковские реквизиты и нашла сайт, с помощью которого уже немало сделано для малышки.
Присоединяйтесь, кто может. Все ссылки там:

http://nenashihdetei.net/forum/35-499-1

[Oxana80]

У кого не было возможности посмотреть передачу, вот сылка на нее.

[Oxana80]

Реквизиты сберкнижки мамы Лизы:
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269, Кировское отделение №6991* Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144 БИК: 043601607 Корреспондентский счет: 30101810200000000607 Код подразделения: 0546991 счет 42307.810.4.5440.3209300 Хорькова Юлия Юрьевна

Яндекс.кошелёк 41001809142459

Так же о Лизе можно узнать здесь