помогите Нюше вырасти

[Полина]

Эту семью я знаю лично.
Питерская.
4 детей, мама - корректор, в настоящее время работает на всевозможных подработках.
Отец перенес инфаркт + у него диабет в тяжелой стадии. Практически инвалид-колясочник.
С трудом, но на жизнь семье хватает, хотя иногда бывают сложности с оплатой непредвиденных расходов.

Но беда не приходит одна. У третьего ребенка - Нюши- редкий синдром. В мозаичной форме. Девочке сейчас 8 лет.
В результате девочка практически не растет без гормона роста. Дело не в том, что она во взрослом возрасте может оказаться росточком в метр 15-20. А в том, что у нее не развиваются внутренние органы. То есть, если не колоть, это реальная угроза здоровью и жизни.
Но синдром редкий, под него нет распространенной законадательной базы. Кроме того, девочка пока выглядит нормальной (внутренние органы же не видны!), хоть и малюсенькая. В инвалидности отказали, в гормоне от государства отказали. "Станет инвалидом - обращайтесь!"
Но мама очень хочет, чтобы девочка выросла хотя бы относительно здоровая. А это вопрос деенег.
Не огромных, 30 тысяч (примерно 450 евро) в месяц.
Но при 4 детях и муже-инвалиде, который не может работать, одной маме не потянуть.
Она частично покупает лекарство на свои деньги, но не хватает!

Если есть возможность, помогите Нюше!
Это тот случай, когда сумма в 10-20 евро может сделать реальное дело!

Деньги на лекарство Нюще собираются через фонд, который проверил все справки и реальную потребность в лечении.
Реквизиты валютного счета в евро (€):
acc.№: 40703978103270000004
Swift code: RUDLRUMMXXX
Benificiary bank name: KHANTY-MANSIYSK BANK OTKRITIE (PJSC) (FORMERLY OTKRITIE BANK (JSC))
Payment reference: Пожертвование – DONATION
Bank address: 11, TIMURA FRUNZE ST., BLDG. 13, MOSCOW, RUSSIA
Address: sh LANSKOE, DOM 10 korp 1, kv 3, SAINT PETERSBURG, RUSSIA
Company name: Charitable foundation for children and families in difficult situations "COLIBRI"
_________________
Счастье — это свойство характера. У одних в характере его всё время ждать, у других непрерывно искать, у третьих — повсюду находить. (Э. Сафарли)

[Полина]

Это сама Нюша, у которой редкий генетический синдром Шерешевского-Тернера, при котором девочке постоянно нужна гормональная терапия.
_________________
Счастье — это свойство характера. У одних в характере его всё время ждать, у других непрерывно искать, у третьих — повсюду находить. (Э. Сафарли)

[Полина]

Если хотите проверить документы, задать вопросы и так дале, оставляю координаты волонтера, которая помогает Нюше и ее семье
Сезонова Юлия Валентиновна
благотворительный фонд "Колибри"
+79213388604 - личный
+79219090145 рабочий.
Личная почта sezonovajulja@list.ru
рабочая info@fondcolibri.ru
https://www.facebook.com/groups/372914942871311/
https://vk.com/id153045
https://vk.com/colibri_spb
_________________
Счастье — это свойство характера. У одних в характере его всё время ждать, у других непрерывно искать, у третьих — повсюду находить. (Э. Сафарли)

[Винни71]

А на pay Pal нельзя перечислить?
_________________
Нет ничего хуже, чем делать правильный выбор против собственной воли. (Фунтик)

[Полина]

Координаты фонда, а не семьи, потому что фонд закупает это редкое лекарство и передает семье
_________________
Счастье — это свойство характера. У одних в характере его всё время ждать, у других непрерывно искать, у третьих — повсюду находить. (Э. Сафарли)

[Полина]

Координаты фонда, а не семьи, потому что фонд закупает это редкое лекарство и передает семье
_________________
Счастье — это свойство характера. У одних в характере его всё время ждать, у других непрерывно искать, у третьих — повсюду находить. (Э. Сафарли)

[Полина]

[Полина]

PayPal карта 4276550066209340
PayPal sezonovajulja@list.ru

Карта Себрбанка мамы
Нина Мирзоева
63900255 902159 8014 номер карты
_________________
Счастье — это свойство характера. У одних в характере его всё время ждать, у других непрерывно искать, у третьих — повсюду находить. (Э. Сафарли)

[Delusa]

Полина, а что за лекарство, где и по какой цене его закупает фонд?

[Полина]

[Полина]

Это координаты волонтера из фонда, которая занимается покупкой лекарства:
Сезонова Юлия Валентиновна.
+79213388604 - личный и
+79219090145 рабочий.
Личная почта sezonovajulja@list.ru,
рабочая info@fondcolibri.ru.

Я знаю лично и Нину (маму), и Юлю (волонтера), так что могу 100% гарантировать, что это целевой сбор и семье реально нужна помощь. Мы уже собирали один раз по друзьям средства на лечение девочки, но сейчас ей нужны постоянные уколы курсами много раз в год до 18 лет, да и с папой стало хуже, у него была операция на сердце 3-4 года назад, а сейчас с диабетом ему ампутировали какие-то пальцы и он вообще перестал ходить (т. е. работать).
Дети все хорошие, семья не асоциальная, но обычной русской маме тянуть на себе семью из 4 детей очень сложно. У них периодически бывают задержки по оплате коммунальных услуг (это больше 10 тыс в мес в современном Питере в их случае), на еду хватает, но выделить 450 евро в месяц на лекарство практически нереально.
Сейчас мама вложила свои 70 тыс (т. е. сильно сократив расходы на одежду, кружки и все остальное всех детей, введя режим жесткой экономии), но ей не хватило даже на один курс. Поэтому очень срочно надо дособирать хотя бы 30 тыс рублей, чтобы девочка получила все уколы в ближайший месяц, а дальше собрать на годовой курс. Это окло 400 тыс рублей.
Если не колоть, она перестает расти и у нее не развиваются внутренние органы вообще!
На гормоне (тот что прокололи по предыдущему сбору) девочка выросла за год на 7 см. Теперь она ростом с пятилетку (в 8.5). Младшая сестра ее на голову почти выше.
Но как тоько перестают колоть (нет денег), она перестает развиваться
_________________
Счастье — это свойство характера. У одних в характере его всё время ждать, у других непрерывно искать, у третьих — повсюду находить. (Э. Сафарли)